Dag 552 & 553.
Lieve Jasmijn,
Tegen alle verwachtingen in, gingen we op dinsdag ineens naar het PMC. ’s Ochtends had je al geklaagd over je sticker die los zat, maar toen ik even later de thuiszorg belde, hadden zij pas woensdagmiddag een plekje om je sticker te vervangen. Ik vermoedde dat dat te laat zou zijn en dus reden we ’s middags, terwijl mama en Mila in de regen op de atletiekbaan stonden, met z’n tweetjes naar Utrecht. Je sticker was zo vervangen, maar over de terugweg zouden we bijna anderhalf uur doen: het was dinsdagmiddag en het regende, dus de ring van Utrecht stond muurvast. We besloten in het restaurant van het PMC te eten en aansluitend fietste jij ongeveer 30 rondjes door het ziekenhuis op je rode driewieler. Ook spraken we dokter Guus nog even, die volgende week jouw Hickman-lijntje eruit gaat halen en die over twee weken bij de uitreiking van jouw bloemenkraal gaat zijn.
Toen we na het eten weer thuiskwamen, zat Mila een film te kijken en hoewel jij in de auto al half in slaap viel, was je ineens weer een en al energie. Toch keken we de film niet af, want jullie hadden je nachtrust hard nodig. De volgende ochtend bleef Mila namelijk thuis van school. In plaats daarvan stapten we in de auto en reden we naar Apeldoorn, waar we dankzij de vrijwilligers van SKOV een waanzinnige dag in pretpark Koningin Julianatoren hadden.
Vorig jaar waren we ook al op deze dag, toen precies tussen de hoge dosis Thiotepa en de hoge dosis BuMel in. Toen was je gelukkig in staat om naar het pretpark te gaan, maar 100% fit was je natuurlijk niet. Je was bovendien kaal, had een lage weerstand en eten ging nog moeizaam. Hoe anders was dat vandaag. Je energie was oneindig en je liep daar als een alleskunner door het park. Anders dan vorig jaar, kenden we nu veel mensen; bijna al jouw vriendjes uit het PMC waren er met hun ouders en broertjes en zussen, waardoor vandaag ook een mooi, sociaal karakter had, met gelijkgezinden die in (bijna) alle gevallen ook aan het einde van hun behandeltraject zitten. Wat trouwens ook anders was dan vorig jaar, was het weer. Vorig jaar zaten we in onze T-shirts in het reuzenrad; vandaag droegen we truien en regenjassen. Het was bij vlagen een onstuimige dag, maar daardoor niet minder geslaagd. SKOV had het weer fantastisch geregeld en we hebben ons alle vier fantastisch vermaakt in de achtbaan, het spookhuis, de draaiende theekopjes en ga zo maar door. Wat een heerlijke dag.
Lieve Jasmijn, ik wil nog even terug naar gisterenavond. Daar zaten we namelijk weer, in het restaurant van het Prinses Máxima Centrum. Jij at een pannenkoek en ik een lekker kipgerecht. Het eten in het PMC, daar heb ik misschien te weinig aandacht aan besteed in dit dagboek, dat is echt uitmuntend. Het menu is elke dag anders, met gerechten uit alle windstreken van de planeet, en toch is alles even lekker en authentiek. Een aanrader, ware het niet dat je op deze plek eigenlijk nooit wilt komen. Enfin, wij zaten daar dus en terwijl jij op je rode driewieler aan het rondcrossen was, dacht ik terug aan vrijdag 10 maart 2023. Ook toen zat ik in dit restaurant, letterlijk één tafeltje achter het tafeltje waar we nu zaten, met een kebab van lam voor mijn neus. Voor het eerst in mijn leven kon ik die dag van verdriet geen hap door mijn keel krijgen. Een uur daarvoor hadden we te horen gekregen dat jij geen leukemie had, maar een Neuroblastoom. Dat je geen hoge overlevingskans had, maar een hele kleine. Ik zie je nog zitten, met een infuus in je rechterarm en een tweede infuus in je linkervoet. Je zat in een rolstoel, met naast je die paal met pompjes en medicijnen, waar ik toen nog allesbehalve aan gewend was. Je mooie bruine haren vielen nog levendig tot over je schouders, maar je eigen leven was allesbehalve zeker. Ik herinner me nog als de dag van gisteren hoe ik me op 10 maart 2023 in dit restaurant voelde. Ik verbleef in een soort schemerwereld, alsof ik mijn eigen leven niet meer leidde. Alsof ik op een automatische piloot stond en mezelf van bovenaf aanschouwde, zonder dat ik echt kon bepalen wat ik deed. Ontelbare keren heb ik sindsdien nog in het restaurant van het PMC gezeten. De ene keer voelde ik me goed en sterk, de andere keer was ik zwak en bang, maar geen enkele keer voelde ik me zo verloren als op 10 maart 2023. Gisteren zat ik er misschien wel voor het laatst aan een diner. Als alles gaat zoals we verwachten, ga ik de momenten zoals toen, nooit meer meemaken. Het voelde als een bevrijding, maar tegelijkertijd realiseerde ik me, terwijl ik om me heen keek, iets treurigs. De kans is groot dat er gisterenavond ouders in het restaurant zaten, die vlak daarvoor de diagnose “kanker” gekregen hadden. Dat één van de twee gezinnen die per dag met deze diagnose geconfronteerd worden, misschien wel vlakbij ons zaten. Daar waar ik me goed voelde en hardop moest lachen om jouw heerlijke bekkie als je weer bij mij aan kwam crossen om “een slokje Fristi te tanken voor je volgende rondje”, zat even verderop misschien wel een moeder te huilen, omdat ze besefte dat ze haar kind kan (of zal) verliezen. Misschien zat er wel een vader die zich, net zoals ik destijds, sterk probeerde te houden voor zijn vrouw, maar zelf ook geen idee had hoe hij deze vijand moet bevechten. Misschien zat er gisteren ergens, stilletjes in een hoekje, wel een zusje dat, net zoals Mila, zo verschrikkelijk bang was over wat deze nieuwe, gekke situatie voor haar zou gaan betekenen; of dat het fijne leven zoals zij dat tot nu toe kende, voorgoed voorbij is? Als ik daaraan denk, voel ik diep van binnen het verdriet wat ik destijds ook voelde. Deze ziekte, deze verschrikkelijke kankerziekte, gaat de definitie van oneerlijk zo ver voorbij. Toch zijn er gezinnen die er anno 2024 mee moeten dealen, net zoals ook wij dat als gezin de afgelopen anderhalf jaar gedaan hebben. Gisterenavond was ik, in gedachten, bij die gezinnen. Bij de gezinnen wiens toekomst van het ene op het andere moment onzeker is geworden; bij de kinderen die in een gevecht gedwongen zijn, waar zij nog helemaal niets van begrijpen. Hou vol, toppers. Hou hoop, wees sterk en blijf geloven in een “lang en gelukkig”. Bij ons heeft dat geloof een heel groot verschil gemaakt.
Ik hou van je, hopelijk eten we nooit, nooit, nooit meer in dit restaurant.
Papa